Bao nhiêu cuộc đời mắc kẹt trước trở ngại hiến tạng?

Những ngày này, dư luận xôn xao bàn tán, thậm chí xuyên tạc dự thảo Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác. Tôi tin chắc rằng, họ không hề đọc dự thảo luật.

Nó làm tôi đau đớn nhớ lại vào cuối tháng 10 năm 2023, giữa những ngày tháng mà ranh giới giữa sự sống và cái chết của em trai tôi chỉ còn tính bằng giờ, tôi đã trải qua một thứ cảm giác bất lực tột cùng. Không phải vì y học bó tay, không phải vì nhà nghèo không đủ tiền chữa trị, mà vì một lá đơn hiến tạng không thể hoàn tất. Tôi khi ấy 37 tuổi, khỏe mạnh, tôi sẵn sàng cắt một phần gan của mình để cứu em, nhưng hệ thống pháp lí và bức tường định kiến gia đình đã khép lại cánh cửa duy nhất đưa em trở về.

Cho đến tận bây giờ, khi viết những dòng này, hình ảnh phòng Hồi sức tích cực - Bệnh viện Nhiệt đới Trung ương năm 2023 ấy vẫn ám ảnh tôi. Em trai tôi ngã bệnh đột ngột vì suy gan cấp. Tiếng tút tút của máy đo nhịp tim ngày một thưa dần, sắc da em vàng sậm, không còn ý thức. Lãnh đạo Bệnh viện và Khoa lắc đầu: “Chỉ có cách ghép gan gấp, hoặc tìm người hiến chết não, hoặc người hiến sống cùng huyết thống”.

Là anh, tôi lập tức đặt vấn đề với Bệnh viện, liên hệ Trung tâm điều phối tạng Quốc gia, xin thực hiện ghép gan. Đồng thời, tôi chủ động liên hệ PGS.TS Dương Đức Hùng - Giám đốc Bệnh viện Việt Đức, Phó Chủ tịch Hội Ghép tạng Việt Nam, tôi một mực đặt vấn đề nhờ PGS thực hiện ghép gan dù ông khuyên tôi không nên vì tỉ lệ thành công cao nhất chỉ là 70%. Cuối cùng ông cũng đồng ý.

Thế nhưng, đời không như y lệnh trên giấy. Dù tôi đã đủ 37 tuổi, có đầy đủ năng lực hành vi dân sự, hoàn toàn tự nguyện và kết quả xét nghiệm cho thấy tôi hoàn toàn tương thích sinh học với em mình, ca phẫu thuật vẫn không bao giờ được diễn ra.

Lý do? Không được sự đồng thuận của tất cả thành viên khác trong gia đình vì những nỗi sợ hãi mơ hồ.

Bệnh viện dừng lại. Tôi tiếp tục nuôi hy vọng sẽ sớm có tạng của người chết não đồng ý hiến tạng. Dù hy vọng đó chỉ là 0,1%.

Chờ đợi. Cố gắng duy trì lâu nhất có thể cho em tôi. Nhưng nghiệt ngã thay, em tôi ra đi. 50 ngày sau, Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia gọi điện thông báo đã có mới có gan phù hợp với em tôi. Nhưng đã quá muộn.

Khoảng trống giữa quyền tự quyết và "lưới lọc" ngặt nghèo

Nhìn lại hệ thống pháp luật Việt Nam hiện hành, cụ thể là Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác năm 2006, điều kiện pháp lý đối với người hiến tạng khi còn sống được quy định tại Điều 5 nêu rõ: Người từ đủ 18 tuổi trở lên, có đầy đủ năng lực hành vi dân sự có quyền hiến mô, bộ phận cơ thể của mình khi còn sống.

Tuy nhiên, quy chế y đức lại yêu cầu sự "đồng thuận tuyệt đối" của gia đình. Để phòng tránh rủi ro pháp lý, tranh chấp dân sự và triệt tiêu hoàn toàn nguy cơ mua bán tạng ẩn danh, các hội đồng tư vấn tại bệnh viện thường ngầm đặt ra một quy chuẩn khắt khe: Chỉ cần một thành viên cốt cán trong gia đình phản đối, ca phẫu thuật sẽ bị đình chỉ.

Chính lớp rào chắn hành chính và tâm lí này đã tạo ra một nghịch lí đầy đau đớn: Pháp luật trên giấy trao cho cá nhân quyền tự định đoạt cơ thể mình, nhưng thực tiễn y khoa lại trao quyền "phủ quyết sinh tử" cho cả một tập thể gia đình.

Khi đặt lên bàn cân, sự thận trọng của nhà quản lí y tế là có cơ sở. Họ sợ những vụ mua bán tạng trá hình dưới vỏ bọc tình thân; họ sợ những giọt nước mắt giả tạo của kẻ buôn người; họ sợ áp lực tâm lí hay bạo lực ngầm buộc một cá nhân phải hiến tạng. Nhưng việc áp dụng một chiếc "vòng kim cô" cào bằng đó vô hình trung đã tước đoạt quyền được cứu người của những cá nhân hoàn toàn tự nguyện, chân chính.

Tiếng nói từ thực tiễn và bài toán đổi thay

Câu chuyện của tôi không phải là cá biệt. Đã có bao nhiêu bệnh nhân suy gan, suy thận cấp phải chịu chung số phận oan nghiệt: Họ có người thân sẵn sàng hiến tạng, nhưng đành ngậm ngùi buông tay chỉ vì sự bất hòa, ích kỉ hoặc nỗi sợ hãi thái quá của một vài người xung quanh?

Khi được hỏi về việc đã đến lúc thay đổi quy định về sự đồng thuận để đưa vào dự thảo luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác (sửa đổi), Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan chia sẻ rằng: Mình phải thật sự sống trong cuộc đời của người bệnh, đặt mình vào hoàn cảnh của từng gia đình thì mới hiểu hết được. Về quy định thì luật đã nêu rõ, nhưng thực tế cuộc sống người Việt mình vẫn rất cần sự đồng thuận để giữ gìn sự gắn kết, hòa thuận trong gia đình.

Bộ trưởng cũng cho biết thêm: Quy định hiện tại vẫn yêu cầu sự đồng thuận, nhưng dần dần chúng ta sẽ từng bước thay đổi. Muốn thay đổi hiệu quả thì không chỉ dừng lại ở nhận thức của chúng ta, mà phải lan tỏa rộng rãi trong cộng đồng. Vì đây là một quá trình vận động, nên chúng ta cần làm từng bước và lan tỏa dần.

Lắng nghe những chia sẻ ấy, tôi hiểu được sự thận trọng từ phía nhà quản lí. Nhưng đằng sau hai chữ "từng bước" và sự chờ đợi ấy là biết bao sinh mạng vẫn đang đếm ngược từng ngày bên lề cửa tử. Em tôi lẽ ra đã không mất đi cuộc sống ở tuổi 33, nếu không phải đợi "từng bước".

Nỗi đau ấy không bao giờ nguôi ngoai.

Mong rằng quá trình vận động và thay đổi chính sách sẽ diễn ra nhanh hơn, để lòng tốt không còn bị bóp nghẹt bởi sự bất lực và những chiếc "vòng kim cô" định kiến.

Nam Phong