Mở rộng hiến tạng ở trẻ em: Cơ hội cứu sống bệnh nhi hay bài toán đạo đức?

Nhiều ý kiến trái chiều đã bùng nổ, khi Dự thảo Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác (sửa đổi) đề xuất mở rộng độ tuổi hiến tạng đối với trẻ em dưới 18 tuổi. Liệu đây có phải là bước tiến y khoa nhân văn giúp cứu sống hàng nghìn bệnh nhi, hay sẽ đối mặt với những rào cản pháp lí và lo ngại xã hội ? Phóng viên Một Thế Giới đã có cuộc trao đổi thẳng thắn và chuyên sâu với PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch – Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) để làm rõ bản chất chuyên môn của vấn đề này.

Chỉ hiến tạng ở trẻ dưới 18 tuổi chết não, chứ không phải còn đang sống

- Thưa PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch, thông tin Bộ Y tế đề xuất đưa quy định cho phép trẻ em dưới 18 tuổi được hiến mô, tạng vào dự thảo Luật sửa đổi đang nhận được sự quan tâm rất lớn từ dư luận. Dưới góc độ một chuyên gia y tế lâu năm trong ngành nhi khoa và ghép tạng, ông đón nhận đề xuất này như thế nào?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Dưới góc nhìn của một bác sĩ nhi khoa, tôi đón nhận đề xuất này với một sự kì vọng lớn, nhưng cũng đầy thận trọng. Trước hết, chúng ta phải hiểu rằng việc mở rộng nguồn tạng hiến sang nhóm đối tượng dưới 18 tuổi không phải là một phát kiến mang tính ngẫu hứng, mà đây là xu hướng y học nhân văn đã được các quốc gia tiên tiến trên thế giới áp dụng từ rất lâu rồi. Thực tế điều trị tại bệnh viện cho thấy, nhu cầu suy gan, suy thận, suy tim ở trẻ em hiện nay là cực kỳ lớn và vô cùng cấp bách. Trong khi đó, nguồn tạng hiến từ người cho sống và người cho chết não trên 18 tuổi tại Việt Nam hoàn toàn chưa thể đáp ứng nổi nhu cầu này.

Khi luật pháp mở ra cơ hội này, nó giống như một chiếc phao cứu sinh, tăng thêm cơ hội sống sót vô cùng quý giá cho các bé đang mòn mỏi chờ ghép tạng từng ngày. Tuy nhiên, vì đối tượng ở đây là trẻ em – nhóm đối tượng đặc biệt cần được bảo vệ toàn diện, nên sự thận trọng, chặt chẽ trong từng quy định pháp lí và quy trình y khoa, là điều tối quan trọng để giữ vững giá trị nhân văn cốt lõi của ngành y.

- Dư luận đang xuất hiện rất nhiều nỗi sợ hãi, thậm chí là hoang mang vì họ nghĩ rằng luật sửa đổi sẽ cho phép lấy tạng từ những đứa trẻ còn sống. Ông có thể làm rõ ranh giới y khoa này để người dân không bị nhầm lẫn?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Tôi muốn nhấn mạnh một cách đặc biệt và rõ ràng để người dân hoàn toàn yên tâm: Tuyệt đối không có chuyện lấy tạng của trẻ em dưới 18 tuổi khi các em còn sống. Quy định này chỉ áp dụng đối với những trường hợp trẻ em đã rơi vào trạng thái chết não hoặc ngừng tim, hoàn toàn không áp dụng cho người cho sống. Y học hiện đại quy định rất nghiêm ngặt về người cho sống. Đối với người cho sống, bắt buộc phải là người từ đủ 18 tuổi trở lên, có đầy đủ năng lực hành vi dân sự và đủ điều kiện sức khỏe mới được hiến một phần tạng như một quả thận hoặc một phần gan.

Đối với trẻ em còn sống, chúng ta hoàn toàn không đụng chạm đến bất kì một cơ quan nội tạng nào như gan, thận hay tim. Ngoại lệ duy nhất đối với trẻ em còn sống từ trước đến nay là việc hiến mô tái sinh, cụ thể là tế bào gốc lấy từ tủy xương. Việc này chỉ được thực hiện khi có sự đồng thuận tuyệt đối của chính đứa trẻ và gia đình, nhằm mục đích duy nhất là cứu sống một thành viên ruột thịt khác trong cùng gia đình.

“

Tôi muốn nhấn mạnh một cách đặc biệt và rõ ràng để người dân hoàn toàn yên tâm: Tuyệt đối không có chuyện lấy tạng của trẻ em dưới 18 tuổi khi các em còn sống. Quy định này chỉ áp dụng đối với những trường hợp trẻ em đã rơi vào trạng thái chết não hoặc ngừng tim, hoàn toàn không áp dụng cho người cho sống. Y học hiện đại quy định rất nghiêm ngặt về người cho sống. Đối với người cho sống, bắt buộc phải là người từ đủ 18 tuổi trở lên, có đầy đủ năng lực hành vi dân sự và đủ điều kiện sức khỏe mới được hiến một phần tạng như một quả thận hoặc một phần gan.

PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch

- Nhiều người đặt câu hỏi tại sao trước đây Việt Nam chỉ nhận tạng từ người trên 18 tuổi ? Và tại sao, nguồn tạng từ trẻ em chết não lại có ý nghĩa mang tính quyết định mạng sống của các bệnh nhi đến vậy?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Từ trước đến nay, do khung pháp lí của Việt Nam chưa có quy định cụ thể cho đối tượng dưới 18 tuổi nên khi trẻ em chết não, nguồn tạng quý giá đó đành phải xuôi tay theo các em, y bác sĩ không thể làm gì được. Trong khi đó, đối với một ca phẫu thuật ghép tạng cho trẻ em, ngoài sự tương thích bắt buộc về mặt y học như nhóm máu, chỉ số sinh học hay sự tương hợp về mô và tế bào, có một yếu tố kĩ thuật cực kì nan giải mà người ngoài ngành ít ai nghĩ tới, đó chính là sự tương thích về mặt kích thước của tạng.

Hãy tưởng tượng một đứa trẻ nhỏ tuổi bị suy thận giai đoạn cuối, cơ thể của bé rất bé. Do thiếu nguồn tạng trẻ em, hiện nay chúng ta chỉ có thể cố gắng lấy thận của người lớn để ghép vào bụng đứa trẻ. Khi tiến hành phẫu thuật, các bác sĩ gặp vô vàn khó khăn vì hệ thống mạch máu, kích thước của quả thận người lớn quá đại so với khoang bụng nhỏ bé của trẻ, khiến việc kết nối mạch máu và đóng ổ bụng trở nên cực kì phức tạp và nguy hiểm. Tạng của trẻ em hiến tặng sẽ có sự phù hợp hoàn hảo về kích thước cơ thể và hệ mạch máu cho các bệnh nhi nhận tạng. Sự phù hợp tự nhiên này giúp giảm thiểu tối đa các biến chứng phẫu thuật và nâng tỉ lệ thành công của các ca ghép tạng lên cao hơn rất nhiều so với việc dùng tạng người lớn.

Hội đồng xác định chết não đối với trẻ em cần phải được thiết kế chặt chẽ hơn

- Mối lo lớn nhất của xã hội hiện nay là năng lực chẩn đoán chết não. Liệu có tình trạng một đứa trẻ đang hôn mê sâu, cơ hội sống sót dù chỉ 1% nhưng vì áp lực nào đó mà bị kết luận vội vàng là chết não để lấy tạng hay không?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Đây là một nỗi lo lắng hoàn toàn chính đáng của các bậc phụ huynh và xã hội, nhưng đứng ở góc độ y khoa, tôi khẳng định quy trình này tại Việt Nam cực kì khoa học, minh bạch và sát sao. Mọi người cần hiểu rõ, một đứa trẻ đang nằm trong phòng hồi sức tích cực, dù hôn mê sâu, dù bệnh tình có hiểm nghèo hay nguy kịch đến đâu đi chăng nữa, khi chưa được hội đồng chuyên môn định nghĩa và công bố chết não theo đúng luật thì các bác sĩ vẫn phải tập trung toàn bộ nhân lực, vật lực để cứu chữa đến cùng. Cho dù cơ hội phục hồi chỉ là 1% hay 2%, đứa trẻ đó vẫn là một bệnh nhân cần được điều trị tích cực chứ không ai được phép chạm vào để lấy tạng.

Tại các trung tâm ghép tạng lớn của Việt Nam hiện nay, việc chẩn đoán chết não được thực hiện một cách độc lập và vô cùng khắt khe. Hội đồng xác định chết não không phải là những người tham gia vào ê kíp điều trị cho bệnh nhân đó, cũng không liên quan gì đến ê kíp thực hiện phẫu thuật ghép tạng. Chúng tôi phải thực hiện đánh giá nhiều lần, đo điện não đồ lặp đi lặp lại qua nhiều giờ, thậm chí kéo dài từ buổi này sang buổi khác. Chỉ cần trên máy đo còn xuất hiện một sóng điện não dù là nhỏ nhất, hội đồng sẽ lập tức dừng lại và tiếp tục chờ đợi, tiếp tục cứu chữa. Mọi quyết định đều được ghi nhận bằng văn bản pháp lí với sự giám sát chặt chẽ, hoàn toàn khách quan và biệt lập để bảo vệ quyền lợi tối cao của bệnh nhi.

“

Từ trước đến nay, do khung pháp lí của Việt Nam chưa có quy định cụ thể cho đối tượng dưới 18 tuổi nên khi trẻ em chết não, nguồn tạng quý giá đó đành phải xuôi tay theo các em, y bác sĩ không thể làm gì được. Trong khi đó, đối với một ca phẫu thuật ghép tạng cho trẻ em, ngoài sự tương thích bắt buộc về mặt y học như nhóm máu, chỉ số sinh học hay sự tương hợp về mô và tế bào, có một yếu tố kĩ thuật cực kì nan giải mà người ngoài ngành ít ai nghĩ tới, đó chính là sự tương thích về mặt kích thước của tạng.

PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch

- Các quốc gia đi trước trên thế giới đã xây dựng khung pháp lí như thế nào đối với việc hiến tạng trẻ em dưới 18 tuổi, và Việt Nam có thể học tập được gì từ họ?

-PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Trên thế giới, tại các quốc gia có hệ thống ghép tạng phát triển như Mỹ, Châu Âu hay một số nước Châu Á, việc hiến và lấy tạng từ trẻ em dưới 18 tuổi chết não đã được thực hiện từ nhiều thập kỉ trước. Luật pháp của họ hầu như không đặt ra giới hạn độ tuổi tối thiểu đối với người hiến chết não. Miễn là bệnh nhi được chẩn đoán xác định chết não theo quy trình y khoa nghiêm ngặt và nhận được sự đồng thuận tuyệt đối từ người giám hộ hợp pháp (gia đình), việc lấy tạng sẽ được tiến hành.

Tuy nhiên, khi áp dụng vào Việt Nam, chúng ta cần cân nhắc kĩ lưỡng để phù hợp với văn hóa, tâm lí xã hội và năng lực quản lí pháp lí.

- Để bảo vệ quyền lợi tối cao và tránh những sai sót đáng tiếc đối với trẻ em, theo ông, mô hình hội đồng xác định chết não ở Việt Nam cần phải bổ sung thêm những thành phần nào khi luật mới được thông qua?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Để đảm bảo tính minh bạch tuyệt đối và xây dựng niềm tin vững chắc trong nhân dân, cấu trúc của hội đồng xác định chết não đối với trẻ em cần phải được thiết kế chặt chẽ hơn nữa. Bên cạnh các chuyên gia y tế đầu ngành về hồi sức cấp cứu, thần kinh, và chẩn đoán chức năng – những người hoàn toàn độc lập với ca bệnh và ê kíp ghép tạng – chúng ta rất cần sự tham gia của các thành phần xã hội khác.

Cụ thể, trên thế giới, người ta luôn đưa các luật sư độc lập hoặc các chuyên gia về quyền trẻ em vào hội đồng này. Sự xuất hiện của một luật sư trong hội đồng tại Việt Nam sẽ là hàng rào pháp lí vững chắc, đảm bảo rằng mọi quy trình từ chẩn đoán chuyên môn, việc lấy ý kiến của trẻ, cho đến văn bản đồng thuận của gia đình đều được thực hiện đúng pháp luật, không có bất kỳ sự ép buộc hay trục lợi nào. Ngoài ra, hội đồng này phải được Bộ Y tế thẩm định và cấp phép dựa trên những tiêu chí vô cùng khắt khe trước khi đi vào hoạt động.

“

Đối với trẻ em còn sống, chúng ta hoàn toàn không đụng chạm đến bất kì một cơ quan nội tạng nào như gan, thận hay tim. Ngoại lệ duy nhất đối với trẻ em còn sống từ trước đến nay là việc hiến mô tái sinh, cụ thể là tế bào gốc lấy từ tủy xương. Việc này chỉ được thực hiện khi có sự đồng thuận tuyệt đối của chính đứa trẻ và gia đình, nhằm mục đích duy nhất là cứu sống một thành viên ruột thịt khác trong cùng gia đình.

PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch

Luật hiến tạng trẻ em vừa cởi mở về cơ hội cứu người, vừa chặt chẽ về quy trình pháp lí và chuẩn mực đạo đức

- Nếu luật sửa đổi chính thức được Quốc hội thông qua và có hiệu lực, các bệnh viện chuyên khoa Nhi như Bệnh viện Nhi đồng 2 sẽ cần chuẩn bị những hạ tầng và nguồn lực gì để triển khai?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Khi hành lang pháp lí được khai thông, các bệnh viện nhi khoa và các trung tâm ghép tạng lớn phải chuẩn bị một cách toàn diện trên ba trụ cột chính:

Thứ nhất là công tác tư vấn tâm lí và truyền thông xã hội. Việc vận động hiến tạng từ một đứa trẻ vừa qua đời là thử thách vô cùng lớn đối với tâm lí của cha mẹ và gia đình. Bệnh viện phải thành lập các hội đồng tư vấn tâm lý - xã hội chuyên nghiệp để đồng hành, giải thích nhẹ nhàng, giúp gia đình hiểu rõ ý nghĩa nhân văn của hành động này. Quyền quyết định hoàn toàn thuộc về gia đình, nếu họ từ chối, chúng ta hoàn toàn tôn trọng.

Thứ hai là hoàn thiện tổ chức pháp lí chuyên môn. Các bệnh viện đủ điều kiện phải thành lập Hội đồng xác định chết não ở trẻ em được Bộ Y tế thẩm định và phê duyệt khắt khe.

Thứ ba là đào tạo và nâng cao năng lực kĩ thuật. Lấy tạng ở trẻ em đòi hỏi kĩ thuật tinh xảo hơn nhiều so với người lớn do phẫu trường nhỏ và mạch máu rất mảnh. Đội ngũ y bác sĩ phải được cử đi đào tạo chuyên sâu tại các trung tâm quốc tế để thành thục kĩ năng.

- Ông vừa nhắc đến việc đào tạo kĩ thuật lấy tạng ở trẻ em. Kĩ thuật này có điểm gì khác biệt so với người lớn, và các chuyên gia y tế Việt Nam hiện nay đã đủ năng lực để thực hiện hay chưa?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Nói là chúng ta chưa từng làm thì không có nghĩa là chúng ta bắt đầu từ số 0. Về mặt nguyên tắc giải phẫu và phẫu thuật, lấy tạng ở người lớn và trẻ em có nhiều điểm tương đồng cốt lõi.

Từ trước đến nay, đội ngũ y bác sĩ tại các bệnh viện nhi lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương hay Bệnh viện Nhi đồng 2 đã thường xuyên phối hợp với các bệnh viện tuyến trên để tham gia vào các ca lấy và ghép tạng. Hơn nữa, nhiều chuyên gia của chúng ta đã được đào tạo bài bản tại nước ngoài – nơi việc lấy tạng trẻ em là quy trình chuẩn mực. Do đó, khi luật cho phép, chúng ta chỉ cần tập huấn bổ sung và hoàn thiện các chi tiết kĩ thuật chuyên biệt chứ không hề bỡ ngỡ như phải "mở một cuốn sách hoàn toàn mới".

- Là một chuyên gia đầu ngành, ông muốn gửi gắm thông điệp gì đến các nhà lập pháp, cơ quan soạn thảo luật cũng như toàn thể dư luận xã hội để vừa mở rộng cơ hội cứu người, vừa bảo đảm tính nhân văn tuyệt đối cho trẻ em?

- PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch: Trẻ em chính là mầm non, là tương lai quý giá nhất của đất nước chúng ta. Những đứa trẻ không may mắn bị suy gan, suy thận, suy tim giai đoạn cuối cũng chính là những mầm non đang héo úa và tha thiết cần được xã hội che chở, cứu giúp. Thông điệp lớn nhất mà tôi muốn gửi gắm là: "Cho đi là còn mãi". Khi một đứa trẻ không may gặp tai nạn hiểm nghèo và rơi vào trạng thái chết não, sự ra đi của em là một mất mát đau đớn tột cùng của gia đình. Nhưng nếu phần cơ thể của em được hiến tặng, em sẽ không biến mất hoàn toàn. Nguồn tạng của em sẽ tiếp tục dòng chảy sự sống, giúp hồi sinh cuộc đời của ba, bốn đứa trẻ khác, mang lại nụ cười và hạnh phúc cho nhiều gia đình khác.

Tôi mong các nhà làm luật sẽ ban hành những quy định vừa cởi mở về cơ hội cứu người, vừa cực kì chặt chẽ về quy trình pháp lí và chuẩn mực đạo đức. Sự thấu hiểu và đồng thuận của cộng đồng sẽ là điểm tựa lớn nhất để ngành y tế hiện thực hóa những ca ghép tạng mang lại sự sống cho các em nhỏ.

-Xin trân trọng cảm ơn PGS.TS.BS Phạm Ngọc Thạch về cuộc trao đổi rất thẳng thắn và ý nghĩa này!

GS.TS Trần Minh Điển - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam: Cần hiểu đúng về Dự thảo Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác sửa đổi

Trong những ngày qua, có những ý kiến trên mạng xã hội bày tỏ lo ngại trước một số nội dung mới trong Dự thảo Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác, đặc biệt là quy định liên quan đến người dưới 18 tuổi.

Tôi cho rằng đây là vấn đề cần được giải thích đầy đủ, khoa học và minh bạch, bởi việc hiến, ghép mô, bộ phận cơ thể không chỉ liên quan đến cơ hội điều trị và cứu sống người bệnh mà còn gắn liền với quyền con người, quyền trẻ em và những nguyên tắc cơ bản của đạo đức y học.

Trước hết, chúng ta cần phân biệt rõ hai nội dung quan trọng của dự thảo Luật: hiến mô tái sinh ở trẻ em khi còn sống và hiến mô, bộ phận cơ thể sau khi đã chết não hoặc chết tuần hoàn. Đây là hai vấn đề hoàn toàn khác nhau về bản chất y học và điều kiện pháp lí.

Theo dự thảo Luật, mô tái sinh là những mô mà sau khi lấy ra khỏi cơ thể, cơ thể vẫn có khả năng tiếp tục sản sinh hoặc phát triển thay thế mô đã lấy.

Ví dụ điển hình trong y học là các tế bào gốc tạo máu, có thể được thu thập từ tủy xương hoặc máu ngoại vi để điều trị một số bệnh hiểm nghèo. Khác với việc lấy đi một cơ quan như thận hoặc gan, các tế bào tạo máu có khả năng tiếp tục được cơ thể sản sinh, phục hồi sau khi thu thập với số lượng và kỹ thuật phù hợp.

Trong thực tiễn nhi khoa, có những trẻ mắc bệnh bạch cầu, suy tủy xương, thalassemia thể nặng hoặc suy giảm miễn dịch bẩm sinh cần được ghép tế bào gốc tạo máu. Trong một số trường hợp, người anh hoặc chị mắc bệnh nặng, trong khi người em ruột chưa đủ 18 tuổi lại là người có mức độ tương hợp tốt nhất để hiến tế bào gốc.

Nếu không có người hiến trưởng thành phù hợp, việc cho phép người em hiến tế bào gốc tạo máu, sau khi được đánh giá đầy đủ về sức khỏe và các điều kiện cần thiết, có thể mang lại cơ hội điều trị và cứu sống người thân của mình.

Chính vì vậy, việc dự thảo Luật cho phép người dưới 18 tuổi hiến mô tái sinh trong một số trường hợp đặc biệt để điều trị cho người thân là đề xuất có cơ sở khoa học và mang ý nghĩa nhân văn.

Đây cũng không phải là vấn đề mới trên thế giới. Tổ chức Y tế Thế giới và các tổ chức chuyên môn quốc tế đã có những nguyên tắc, khuyến nghị về việc cho phép trẻ em hiến tế bào tái sinh trong phạm vi gia đình khi không có người hiến trưởng thành phù hợp, với những điều kiện bảo vệ nghiêm ngặt.

Tuy nhiên, cần đặc biệt nhấn mạnh rằng: Việc cho phép hiến mô tái sinh hoàn toàn không đồng nghĩa với việc cho phép lấy thận, gan hoặc các cơ quan lành của trẻ đang sống để ghép cho người khác.

Dự thảo Luật quy định cụ thể các điều kiện đối với từng nhóm tuổi, phạm vi người thân được nhận, sự đồng ý của trẻ và người đại diện, đồng thời yêu cầu tư vấn độc lập để bảo đảm việc hiến mô là tự nguyện, không bị cưỡng ép.

Cha, mẹ xin phép con trai 19 tuổi được hiến tạng của con để cứu người

Từ chuyện nghệ sĩ Thành Lộc đăng ký hiến tạng cho y học

Á hậu Quản Hân đăng ký hiến tạng sau khi qua đời

Bệnh viện Chợ Rẫy tiếp nhận gần 45.000 đơn đăng ký hiến tạng sau khi qua đời

Kỳ diệu: 1 ca hiến tạng cứu sống 5 người ở Bệnh viện Thống Nhất