Trẻ tự kỷ vẫn đứng bên lề chính sách cho người khuyết tật

Nằm trong chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ 2.4 do Liên Hiệp Quốc khởi xướng, chiều 31.3 Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam (VFD), Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN) liên kết với trung tâm Sáng kiến Sức khỏe -Dân số và Rubic Collborattive tổ chức Hội thảo “Tự kỷ trong Asean -Xây dựng Pháp luật và các Chính sách về phát hiện, can thiệp và chăm sóc người tự kỷ tại cộng đồng”.

Cần đưa tự kỷ vào Luật Người khuyết tật

Theo báo cáo y học của thế giới, năm 2010, tỷ lệ trẻ bị tự kỷ là 1/150, sau đó là 1/110, 1/88 và đến thời điểm này là 1/68. Số lượng trẻ bị tự kỷ trong 5 - 7 năm qua đã tăng gấp đôi.

Tại khoa Tâm bệnh - Bệnh viện Nhi Trung ương với 1.500 - 1.600 trẻ đến khám trong 1 tháng thì có khoảng 300 trẻ cần can thiệp. Do đó, việc các văn bản pháp luật công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật là việc cấp thiết hiện nay.

Tuy nhiên, nhiều năm quacác chuyên gia đã đề xuất sửa đổi thông tư liên tịch 37/2012nhưng vẫn gặp vướng mắc. Do vậy, các chuyên gia cho rằng đã đến lúc Việt Nam cần đưa tự kỷ vào Luật Người khuyết tật.

“Trong những năm qua, sau khi có Luật Người khuyết tật, có rất nhiều trường hợp cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ xin xác nhận mức độ khuyết tật để được hưởng các hỗ trợ trong học tập nhưng đều bị từ chối”, báo cáo nêu.

Theo các chuyên gia, tự kỷ không phải là bệnh, mà là một dạng khuyết tật phát triển và tồn tại suốt đời. Do đó chi phí can thiệp và điều trị cho con không may bị mắc chứng tự kỷ là rất lớn, trở thành gánh nặngcho các gia đình. Trong khi ở các nước đã xem đây là một dạng khuyết tật thì ở Việt Nam lại không.

“Ở Việt Nam, các bậc phụ huynh thường sẽ tự làm rất nhiều việc, chẳng hạn như tự học hỏi, tự mở trường bởi vì có một số trẻ nặng không có một trường nào tiếp nhận. Chúng tôi cũng chưa biết được rằng bao giờ tự kỷ mới được đưa vào Luật Người khuyết tật, cũng như là người tự kỷ có được những hỗ trợ như có trường can thiệp riêng”, Bà Hoàng Ngọc Bích, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam nhận định

Bác sĩ Michelle J.McCollin đến từ Mỹ chia sẻ: “Ở Mỹ, chúng tôi có những chính sách để hỗ trợ cho những gia đình có con tự kỷ, để giúp các bé có thể hòa nhập xã hội. Tôi nghĩ ở Việt Nam đã đến lúc các bạn cần đưa tự kỷ vào trong Luật người Khuyết tật, để các cháu có cơ hội được can thiệp sớm. Nếu không được can thiệp sớm, trẻ mắc chứng tự kỷ sẽ không hòa nhập được với cộng đồng”.

Chung quan điểm này, bà Vũ Thị Kim Hoa, Phó cục trưởng, Cục Trẻ em, Bộ Lao động -Thương binh và Xã hội cho rằng, ở Việt Nam các cơ quan hữu trách đều đã biết đến tự kỷ từ lâu, nhưng cho đến nay tự kỷ vẫn đứng bên lề mọi chính sách dành cho trẻ em và người khuyết tật.

Để can thiệp cho trẻ tự kỷ, ít nhất cần có nhóm bác sĩ nhi phát triển, bác sĩ thần kinh nhi, chuyên gia tâm lý, phục hồi chức năng, vận động, ngôn ngữ, cha mẹ, người chăm sóc và giáo viên giáo dục đặc biệt. Tuy nhiên, bà Hoa cho rằng: “Ở Việt Nam, hầu như không có được một nhóm can thiệp đầy đủ cho trẻ tự kỷ vì nhân lực ở ngành nào cũng thiếu và khó làm việc chung với nhau.

Việc công nhận trẻ tự kỷ là khuyết tật gặp khó khăn cũng khiến việc công nhận chế độ đãingộ với giáo viên dạy trẻ tự kỷ hạn chế. Do đó, PGS.TS Nguyễn Xuân Hải, Đại học Sư phạm Hà Nội cho rằng giáo viên các nhà trường có người tự kỷ theo học hòanhập, trung tâm chuyên biệt cũng chưa được nhận được chính sách hỗ trợ từ Nhà nước, chính quyền địa phương. Do đó, cần những quy định cụ thể để khuyến khích đội ngũ này.

Trẻ tự kỷ cần được can thiệp sớm

PGS.TS Nguyễn Xuân Hải nhấn mạnh, một đặc điểm trong giáo dục người tự kỷ là can thiệp và giáo dục cả đời. Nếu can thiệp không đúng hoặc buông lơi của gia đình và cộng đồng, thì họ sẽ có thêm những hành vi không thể lường hết được. Can thiệp giúp người tự kỷ là cả một quá trình và đòi hỏi nhiều cấp, nhiều ngành và cộng đồng cùng tham gia.

Đồng quan điểm, PGS.TS Phạm Minh Mục, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam cho rằng, ngoài chính sách, trách nhiệm của gia đình cũng là điều cần đề cao. Lý do là Nhà nước chỉ có thể hỗ trợ được những gia đình có điều kiện kinh tế khó khăn.

Do đó, vị này cho rằng trước mắt, phụ huynh cần phối hợp chặt chẽ với nhau và với các cơ quan quản lý nhà nước, cơ quan truyền thông để phổ biến cho mọi người nhận thức đúng về trẻ tự kỷ.

Trong khi đó, Bà Nguyễn Thị Hiền, Phó giám đốc Quỹ Bảo trợ Trẻ em Việt Nam cũng chỉ ra thực trạng, những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế. Chính vì vậy mà việc bảo đảm một liệu trình can thiệp bền vững, xây dựng và củng cố những tác động tích cực cần sự can thiệp của các nhà quản lý.

“Những đứa trẻ bị tự kỷ không được can thiệp sớm sẽ dẫn đến phát triển chậm, kèm những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Đó sẽ một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội",bà Hiền chia sẻ.

Mong muốn lớn nhất của các bậc cha mẹ có con tự kỷ là có được trợ cấp cho gia đình họ để có thể giảm bớt chi phí chi trả cho việc chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ. Họ cũng mong muốn ngành y tế có thêm nhiều bác sĩnhi chuyên điều trị trẻ tự kỷ và tăng cường thêm các dịch vụ hỗ trợ cho các gia đình và trẻ tự kỷ. Đặc biệt là chỉ ra những điều mà cha mẹ có thể làm cho trẻ tự kỷ.