Tâm sự của một người mẹ có con tự kỷ: mong cả nhà có thể cùng ra ngoài ăn một bữa

Vậy là cũng đã được gần một năm kể từ ngày gia đình tôi chuyển từ Canada về Việt Nam. Cũng từng ấy thời gian, sau những cố gắng của hai vợ chồng cùng sự giúp đỡ của người thân và các bạn trẻ tình nguyện, các con tôi có những tiến bộ chậm mà rõ rệt. Là một người mẹ, được chứng kiến khoảnh khắc con mình có thể vẽ, có thể chạy nhảy,… tôi hạnh phúc và tràn đầy hy vọng.

Bây giờ, nếu có ai hỏi tôi cảm thấy thế nào về hai bé Jordan và Jason, tôi sẽ nói mình vẫn yêu thương các con, rằng mình đã học được cách chấp nhận việc các con bị tự kỷ và vẫn đang nỗ lực để giúp hai con củng cố những kỹ năng sinh hoạt như giao tiếp (cả bằng mắt và bằng ngôn ngữ), kỹ năng học tập,…

Nhớ lại cái ngày nhận kết quả Jordan, con trai đầu, bị bệnh tự kỷ, tôi đã phần nào có sự chuẩn bị vì ở cháu có những triệu chứng rõ ràng của bệnh này, cụ thể nhất là việc kém giao tiếp với người khác. Nhưng với trường hợp của Jason, tôi đã bị sốc vì không ngờ rằng cháu cũng mắc bệnh, và bởi vì tôi đưa cháu đi xét nghiệm bệnh tự kỷ khi cháu chỉ mới hai tuổi theo lời khuyên của bác sĩ gia đình – để đề phòng. Một mình Jordan đã khó khăn biết bao, vậy mà cả Jason cũng mắc bệnh! Rồi cả thái độ lạnh nhạt của nhiều người, nhất là của chính người trong nhà đã càng khiến tôi, một người mẹ, cảm thấy hoang mang và suy sụp.

Tôi là mẹ, tất nhiên tôi thương con; nhưng thương con thì được gì khi không thể giúp con? Ngày đó, tôi vẫn còn mang suy nghĩ rằng mình yêu con nhưng mình không chịu được sự thật là con mình có thêm bạn đồng hành không mong muốn là căn bệnh tự kỷ. Tôi đã cho rằng tự kỷ là kẻ thù của mình, rằng nếu tôi chống lại căn bệnh này, tôi mới có thể khiến con mình trở lại bình thường.

Nhưng rồi quá trình tìm hiểu về bệnh tự kỷ đã giúp tôi biết về Chương trình Son-Rise. Tôi cùng chồng tham gia, chúng tôi trò chuyện và chia sẻ với các phụ huynh có con tự kỷ khác. Và mọi thứ trong tôi dần thay đổi. Tôi nhận ra mình không chỉ có một mình, tôi hiểu rằng điều đầu tiên một đứa trẻ tự kỷ cần chính là sự chấp nhận, rằng bệnh tự kỷ và các con là một. Dù có mắc hay không mắc bệnh tự kỷ, con vẫn là con mình, và căn bệnh không làm giảm chút nào tình yêu thương mà vợ chồng tôi dành cho hai con. Và chỉ khi tôi biết chấp nhận các con, dám hòa mình vào thế giới riêng của các con để tìm hiểu, thì con mới có thể chấp nhận mà hợp tác với tôi.

Tôi vẫn còn nhớ rõ mình đã hạnh phúc và sung sướng thế nào khi lần đầu tiên Jordan đáp lại ánh mắt của tôi – cháu đã nhìn lâu vào mắt tôi, điều có lẽ sẽ không bao giờ xảy ra nếu tôi không dám chấp nhận và nỗ lực hòa mình vào thế giới của cháu.

Jordan năm nay sáu tuổi và cháu đã có thể nhận biết bảng chữ cái, cháu thích vẽ và có cách tạo nên hệ thống liên tưởng riêng của mình. Có lần cháu vẽ một chữ “D” kèm một con cá heo (dolphin), kèm một chữ “O” và vòng vèo thành hình một chú cú (owl),… đó là cách cháu “đánh vần” từ “DOG” (con chó). Trong phòng học của cháu có xích đu, có cả thang để cháu luyện kỹ năng vận động. Giờ đây, khả năng giao tiếp bằng mắt với bố mẹ và một số người quen biết của Jordan đã phần nào được cải thiện.

Jason thì mới bốn tuổi, khả năng giao tiếp bằng mắt của cháu có tốt hơn Jordan, mỗi ngày cháu đều thích cầm sách để lật từng trang – động tác lật trang sách giúp cháu thư giãn rất nhiều, và tôi nghĩ mình cần phải khuyến khích cháu tìm kiếm những hoạt động giúp cháu thoải mái hơn nữa.

Với tôi, những tiến bộ của hai con thật sự quá tuyệt vời nếu so với thời gian trước đây. Thật ra, đôi lúc tôi cũng có suy nghĩ khi nhìn thấy cách người khác đối xử với con mình như không cho uống chung ly nước với hai con tôi, như việc người lớn trong nhà từng mắng là “Trong căn nhà này không chấp nhận từ ‘tự kỷ’”. Đau lòng lắm chứ! Nhưng giờ tôi đã có thể chấp nhận những điều nghiệt ngã đó. Sao trách được người khác nếu như họ không thể hiểu hay không thể thông cảm khi họ không đồng cảnh ngộ!

Điều tôi làm là vì con mình – chấp nhận và yêu thương con, giúp con tiến bộ. Mình thay đổi thì đời mới thay đổi mà – mẹ chồng tôi ngày trước còn tỏ ý bực bội, giờ bà đã có chuyển biến. Bà nhờ một người chị họ của chồng tôi ở quê lên Sài Gòn để giúp chúng tôi chăm hai con. Rồi nhờ cơ duyên mà vợ chồng tôi quen được một số bạn trẻ có sự quan tâm đến vấn đề đối xử và chăm sóc trẻ tự kỷ và các bạn đã giúp đỡ chúng tôi rất nhiều. Được tiếp xúc với nhiều người nhiệt tâm như vậy, thế giới bé nhỏ của Jordan và Jason cũng được mở rộng hơn, dẫu chỉ là rất ít ỏi. Tôi, từ tận đáy lòng của một người mẹ, xin cám ơn những sự giúp đỡ này!

Chồng tôi có lần bảo rằng anh chỉ có một mong muốn giản dị là một ngày nào đó, cả nhà có thể cùng ra ngoài ăn một bữa, hay thậm chí là thực hiện một chuyến du lịch xa mà việc chuẩn bị và quá trình đi không còn nhiều vất vả như bây giờ. Tất nhiên, cả hai chấp nhận rằng ngày đó có lẽ sẽ còn xa nhưng với những tiến bộ mà hai con đã đạt được trong thời gian qua, hai vợ chồng tôi có quyền hy vọng.

Trích sách Thấu hiểu và Hỗ trợ trẻ tự kỷ