Nỗi khổ của bé gái 5 tuổi bị mắc bệnh 'người sói' ở miền Tây

Khốn khổ vì căn bệnh lạ

Nhà của bé gái nàychỉ cách trung tâm TP.Cà Mau không đầy 30km. Theo chỉ dẫn của người dân địa phương, cuối cùng chúng tôi cũng tìm đượcgia đình anh Phạm Trường Giang vàchị Nguyễn Hồng Thơm (cha mẹ ruột của béPhạm Nguyễn Ngọc Bích, 5 tuổi) ởấp Xóm Lung, xã Định Bình, TP.Cà Mau.

Ngồi tiếp chuyện với chúng tôi trong căn nhà nhỏ nằm nép mình bên dòng sông Xóm Lung, đôi vợ chồng trẻ Trường Giang - Hồng Thơm ngậm ngùi kể lại: “Lúc mới sinh, con bé có cái bớt đen trên má tráichỉ nhỏ bằng đầu ngón tay út. Nghĩ là chuyện cũng bình thường vì thấy nhiều người cũng có bớt màu này màu nọ nên gia đình không chú ý tới.

Tuy nhiên, một thời gian sau trên lưng Bích xuất hiện những đốm màu đen, càng về sau các đốm này lan rộng hơn và mọc rất nhiều lông dài. Không chỉ có vậy, lưng bé còn thường xuyên bị nổi những mụn nước to, vỡ ra rồi chảy máu khiến bé đau, khóc rất nhiều…”.

Bé Phạm Nguyễn Ngọc Bích mắc căn bệnh quái ác

Theo quan sát của PV, khuôn mặt bé chỉ có 1 vết bớt đen trên má. Nhưng từ cổ trở xuống, các bớt đen xuất hiện khá nhiềuvà lông mọc theo chi chít. Theo lời kể của anh Trường Giang và chị Hồng Thơm, vào năm cháu Bích được hơn 1 tuổi, anh chị có đưa lên Bệnh viện Nhi Đồng để khám và tìm cách điều trị. Tuy nhiên, các bác sĩ nói trường hợp của cháu bị đột biến gen bẩm sinhnên việc điều trị rất khó và tốn kém…

“Bác sĩ có viết giấy giới thiệu cho bé ra điều trị thẩm mỹ tư nhân. Tuy nhiên,gia đình tôi khó khăn nênchỉ có điều kiện điều trị cho cháu cái bớt trên mặt,nhưng cũngđã hết hơn 80 triệu đồng. Đểđiều trị hết cả người của bé thìbán cả tài sản của gia đìnhcũng không đủ. Từ đó, gia đình tôi đành đưa cháu về nhà điều trị theo cách “đau đâu trị đó”, anh Giang rơi nước mắt nói.

Anh Giang và chị Thơm cưới nhau gần 20 năm. Anh chị sinh được 2 người con, bé Ngọc Bích là con nhỏ. Con trai lớn của anh Giang năm nay 16 tuổi, đang học lớp 8 và phát triển khoẻ mạnh, cơ thể bình thường. Còn bé Ngọc Bích từ khi sinh ra đã phát hiện có đốm bớt nhỏ trên mặt, màu đen.

Gia đình nghĩ đó chỉ là vết bớt bình thường. Tuy nhiên, khi Bích lớn thì xuất hiện những biểu hiện khác lạ ở những đốm đen này. Trên người cháu, đặc biệt là lưng, bả vai xuất hiện ngày càng nhiều đốm đen và từ các đốm này lông mọclênkhá dài, cứng vàchi chít…

Kinh tế của vợ chồng anh Trường Giang thuộc diện khó khăn. Chị Hồng Thơm đi làm công nhân thủysảncòn anh Trường Giang thì làm thợ nhôm sắt, thu nhập của hai vợ chồng không ổn định. Mặc khác, do Bích mắc phải chứng bệnh quái ác nên ngoài việc phải trang trải cuộc sống gia đình, nuôi cháu lớn đang học cấp II, vợ chồng anh chị còn phải chăm lo điều trị thường xuyên cho Bíchrất tốn kém.

Mặc dù mắc căn bệnh lạ nhưng Bích rất hồn nhiên, vui vẻ vớibạn bè cùng trang lứa

Những khi thời tiết thay đổi, bé Bích thường bị các đốmđen này hành ngứa ngáy khắp người. “Những lúc các đốm đen phồng nước căng lên và vỡ ralà Bíchngứa ngáy và khóc nhiều. Mặc dù rất mong khoa học có phươngpháp điều trị cho các cháu không may mắn như Ngọc Bích, nhưng đó cũng chỉ là mong muốn, rất khó thành hiện thực. Với điều kiện kinh tế của gia đình chúng tôithì dù có phươngpháp điều trị, gia đình tôi cũng không có tiền lo cho bé”, chị Hồng Thơmlau nước mắt nói.

Khuôn mặt bé Bích chỉ có 1 bớt đen, nhưng trên người córất nhiều bớt, mọc lông rất dài

Khi được hỏi có sợ khi trên người mọc nhiều lông như vậy không, bé Bích hồn nhiên trả lời: “Bây giờ thì con không sợ, nhưng con sợ lúc đi học bạn cười con. Bình thường thì không sao, chỉ hơi ngứa chút, nhưng lúc mấy cái mụn nó vỡ thì con đau lắm…”. Nghe bé nói vậy, nhiều người xung quanhkhông ai không khỏi nhói lòng.

Có thể bé mắc chứng u sắc tố?

Chị Nguyễn Thị Bích Ngân, người dân sinh sống gần nhà anh Giang cho biết, thấy hoàn cảnh của gia đình anhkhó khăn, không có tiền chữa trị cho bé nên nhiều người trong xóm cũng thường xuyên giúp đỡ chút íttiền. Nhưng đó chỉ là giúp đỡ gia đình giảm bớt khó khăn trước mắt, còn về lâu dài thì không thể.

“Nhìn hoàn cảnh của gia đình bé Bích tôi không khỏi xót lòng. Ban đầunhìn thấy bé mắc bệnh lạ, gia đình tôi cũng cảm thấy sợ, nhưng thấy hoàn cảnh gia đình békhó khăn mà bé lại mắc bệnh nhưvậy thì tôi càng thương hơn”, chị Ngân chia sẻ.

Ngoài việc làm bảo vệ, công nhân, vợ chồng anh Trường Giang - Hồng Thơm còn phải làm nhiều việc để nuôi gia đình và trị bệnh cho bé

Ông Trần Chí Toàn, Chủ tịch UBND xã Định Bìnhcho biết, thời gian qua, chính quyền địa phương cũng đã tranh thủ mọi nguồn lực để hỗ trợ gia đình anh Giang.

“Ngoài việc thực hiện chính sách chung của địa phương, xã còn tranh thủ vận động các nhà hảo tâm hỗ trợ về vật chất cho bé và gia đình. Tuy nhiên, việc hỗ trợ cũng chỉ giúp đỡ phần nào, không thể giúp bé trị khỏi bệnh”, ông Toàn nói.

Bé Bích tập tành đọc chữ

Được biết, trên thế giới từng ghi nhận nhiều trường hợprậm lông khắp người tương tự như bé Ngọc Bích mà giới chuyên gia gọi đó là “hội chứng người sói”. Theo đó, trên thế giới đã có hơn 50 bệnh nhân mắc hội chứng này ở Thái Lan, Myanmar, Nga, Mỹ, Ấn Độ. Ở Việt Nam cũng đã có vài trường hợpnhư bé Bích tại Quảng Bình, Quảng Nam...

Về trường hợp của bé Ngọc Bích, các bác sĩ nhận địnhrất có thể bé Bích mắc chứng bệnh u sắc tố. Nguyên nhân dẫn đến căn bệnh là có những bất thường của tế bào sắc tố da và được xem là u lành tính...