Gaspard, ngôi sao nhỏ trên facebook, đã qua đời vì bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff

Hôm qua, cha mẹ Gaspard đau buồn thông báo rằng con trai của họ đã qua đời ngày 1.2 vì căn bệnh thoái hóa thần kinh Sandhoff, một căn bệnh hiếm gặp và không có cách chữa trị. Cậu bé có gương mặt đẹp như thiên thần đã từ giã cõi đời khi mới3 tuổi rưỡi.

Họ viết: “Linh hồn của cháu đã lên thiên đàng. Cháu đã ra đi nhẹ nhàng, không đau đớn, và có mẹ đồng hành đến hơi thở cuối cùng”.

Gaspard sinh ngày 30.8.2013. Chỉ vài tháng sau khi chào đời, bà Marie-Axelle phát hiện những dấu hiệu bất thường của con trai, như rất khó để giữ Gaspard ở tư thế ngồi. Cậu bé cũng nói rất ít so với anh và chị ở cùng độ tuổi.

Qua năm 2014, vợ chồng Benoit và Marie-Axelle quyết định đưa Gaspard đến kiểm tra ở chuyên khoa rối loạn thần kinh khi thấy con chậm phát triển và họ nghẹn lòng khi biết em mắc bệnh di truyền hiếm gặp và chưa có phương pháp điều trị. Tỷ lệ mắc bệnh Sandhoff ở châu Âu là 1/130.000 người.

Sandhoff là căn bệnh thần kinh thoái hóa di truyền với các triệu chứng mù, điếc, mất khả năng vận động, động kinh, mất trí nhớ. Theo báo Le Figaro, bé Gaspard còn gặp những vấn đề về hô hấp.

Người lớn cũng có thể mắc bệnh Sandhoff, nhưng hầu hết là những bệnh nhi, và những triệu chứng đầu tiên thường xuất hiện trong 3-6 tháng đầu đời, sau đó tiến triển rất nhanh. Tuổi thọ trung bình của bệnh nhi Sandhoff lại rất ngắn ngủi, chỉ khoảng 4 năm.

Với mục đích chia sẻ cũng như tìm kiếm sự hỗ trợ từ những gia đình có chung hoàn cảnh, ông Benoit bắt đầu quay video về diễn tiến sức khỏecủa Gaspard rồi đăng tải lên internet. Họ nhanh chóng nhận được lời động viên từ nhiều bậc cha mẹ khác và quyết định thành lập trang facebook về Gaspard ngày 30.11.2015.

Trang “Gaspard, entre Terre et Ciel” được trên 100 ngàn người theo dõi, số lượng người nhiều hơn cả sức chứa của sân vận động quốc gia Stade de France ở Paris, Pháp. Sức chứa của sân vận động lớn thứ 6 của châu Âu là 81.338 người.

Trong những tháng cuối đời, Gaspard hoàn toàn liệt giường, không thể ăn bằng miệng, nói chuyện hay cười đùa, và còn phải sử dụng thiết bị hỗ trợ thở.