Làm gì để giảm thiểu bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh Thalassemia?

Ngày 6.5, Cục Dân số (Bộ Y tế) cho biết chủ đề Ngày Thalassemia thế giới (8.5.2024) là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.

Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gien bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia hiệu quả, Cục Dân số cho biết phải thực hiện các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.

Để hạn chế bệnh Thalassemia, Cục Dân số cho biết các cặp đôi nên đi tư vấn trước khi kết hôn nhằm nâng cao ý thức tự giác. Theo đó, cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia. Nếu cả hai người mang gien bệnh Thalassemia kết hôn với nhau cần được tư vấn trước khi dự định có thai.

Trong trường hợp 2 vợ chồng mang gien bệnh Thalassemia có con thì cần được chẩn đoán trước sinh (khi thai được 12-18 tuần) tại các cơ sở y tế chuyên khoa; các bác sĩ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.

Ngoài ra, chúng ta cần đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia với sự chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội.

Theo Cục Dân số, hiện Việt Nam có hơn 10 triệu người mang gien bệnh Thalassemia với trên 20.000 người cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh này, trong đó khoảng 2.000 trẻ bị ở mức độ nặng và cần được điều trị cả đời.

Số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỉ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.

“

Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền - bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính.

Bệnh gặp ở cả nam và nữ, có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gien bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gien trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gien gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.