Ước mơ giản dị của chàng trai trẻ mắc căn bệnh kỳ lạ

Giọt nước mắt người mẹ

Hơn 50 lần ra vào khắp các bệnh viện, nơi thì không chẩn đoán ra Minh mắc phải căn bệnh gì, nơi thì từ chối điều trịvì tình trạng bệnh của anh rất phức tạp...vì thế khối u ở mông Minh ngày càng lở loét, chảy máu... Giờ đây, khi bác sĩ phát hiện được Minh mắc phải căn bệnh lạ thì bao nhiêu tài sản trong nhà đã“đội nón ra đi”, gia đình không còn đủ khả năng để theo tiếp chặng đường điều trị còn lại, mạng sống của Minh đang bị đe dọa.

Trong căn phòng lạnh tanh của khoa Lồng ngực Mạch máu, Bệnh viện Đại học Y dược (TP.HCM), bên chiếc giường bệnh, bà Lài (mẹ Minh) ngồi nhìn con trai với thân hình “kỳ quái” ở vùng mông - một khối u đỏ, lở loét. Nhìn từng giọtmáu chảy ramà lòng bà Lài đau quặnthắt. “Tui không ngờ cháu mắc phải căn bệnh kỳ lạ thế. Bác sĩ nói cháu bị dị dạng động tĩnh mạch - một căn bệnh rất hiếm, không biết có qua khỏi hay không nhưng giờ thì gia đình đã khánh kiệt rồi”, bà Lài rơm rớm nước mắt nói.

Nói xong, bà đưa tay quệtnhững giọt nước mắt lăn dài trên má rồi nghẹn ngào chia sẻ: “Ba Minh bị đau cột sống nên thu nhập của cả gia đình chỉ trông chờ vào tiền tui cạo mủ cao suvới3 – 4 triệu đồng mỗi tháng. Từ khi Minh bị bệnh đến nay, tui không đi làm được, chỉ tập trung vào chăm sóc cho Minh. Vì vậy nhà cửa, ruộng vườn ở quê đều phải đem đi cầm cố hết để có tiền điều trị cho con trai. Càng ngày, vết loét ở mông Minh diễn tiến ngày càng nặng, giờ không biết thế nào”.

Bác sĩ Lê Thanh Phong -khoa Lồng ngực Mạch máu, Bệnh viện Đại học Y dược (TP.HCM) cho biết, bệnh nhân Minh bị dị dạng động tĩnh mạch - một căn bệnh cực hiếm hiện nay trên thế giới. Hiện bệnh nhân đang bước vào giai đoạn 3, đó là giai đoạn phá hủy làm hoại tử vùng môngvà gây chảy máu do vỡ các mạch máu dị dạng.

Để điều trị cho bệnh nhân này phải trải qua 2 giai đoạn. Ở giai đoạn đầu liên quan đến sống còn của người bệnh, các bác sĩ thực hiện cầm máu, chống chảy máu và làm lành vết hoại tử vùng mông qua can thiệp nội mạch và chăm sóc vết thương. Giai đoạn 2 sẽ điều trị thuyên tắc các ổ dị dạng còn lại từng phần qua can thiệp nội mạch.

“Hiện bệnh nhân Minh đã được can thiệp 4 lần, kết quả có cải thiện, vùng mông bớt dập, bớt nóng, đáy ổ hoại tử đã có mô hạt mọc và đã nhỏ lại một ít. Tuy nhiên, quá trình điều trị cần tiến hành nhiều đợt, phức tạp và tốn kém để giữ mạng sống cho người bệnh trước tiên, sau đó là giảm bệnh hay lành bệnh”, bác sĩ Phong nói.

Mong sao hết bệnh để đi học, đi làm phụ cha mẹ

Bà Lài kể,từ lúc mới sinhMinh đã có một vết bớt nhỏ ngay mông, rờ vào thấy nóng ran. Gia đình đưa Minh đi khám nhiều nơi nhưng không phát hiện được bệnh gì.

Đến năm Minh 20 tuổi, đang là sinh viên năm 2 của một trường đại học thì phải bỏ học giữa chừng vì khối u ở mông quá lớn gây đau nhức. Lúc đầu, vết bớt u ra một chút, bôi thuốc vào thì thấy giảm. Nhưng sau đó thì bệnh đột nhiên trở nặng, khối u loét ra, chảy máu thành tia bắn ra rất nhiều. Gia đình đưa em đến khám tại một bệnh viện lớn trong TP.HCM nhưng bác sĩ từ chối điều trị vì bệnh của Minh quá phức tạp, có thể bị liệt và nằm một chỗ suốt đời.

Bệnh tình ngày một nặng, khối u ở mông ngày càng lở loét, những giọt máu thường xuyên bắn tung tóekhiến Minh đau nhức gần như không thể đi đứng được. Đến khi gia đình chuyển đến Bệnh viện Đại học Y dược thì bác sĩ mới chẩn đoán Minh bị dị dạng động tĩnh mạch.

Dù trải qua bao nhiêu lần cắt lọc, tiểu phẫu, phẫu thuật với bao đau đớn nhưng không thể dập tắt mong ước của Minh là được tiếp tục đến trường, được có việc làm để phụ giúp cha mẹ. Nằm trên giường bệnh, Minh tỏ ra khá đau đớn, nhiều lúc anh gần như khôngthở để chịu đựng những cơn đau. Cứ mỗi lần như thế bà Lài lại nắm tay con rồi gục đầu xuống khóc vì bà biết rằng, giờ đây gia đình không còn đủ điều kiện để có thể đi đến cùng điều trị cho Minh.

Nhìn thấy mẹ khóc, Minh lại rơm rớm nước mắt nói: “Con mong sao mau khỏi bệnh để trở lại trường hoàn thành việc học và đi làm kiếm tiền phụ cha mẹ”. Một ước mơ thật đơn giản, bình dị nhưng có lẽ với Minh lúc này đang là một điều rất xa xỉ.

Theo bác sĩ Phong, căn bệnh dị dạng động tĩnh mạch là một bệnh phức tạp nhất trong những dị dạng mạch máu, một bệnh bẩm sinh chiếm dưới 1% dân số. Bệnh lý này phát triển 4 giai đoạn. Ở giai đoạn đầu bệnh im lặng, biểu hiện bên ngoài chỉ là một cái bớt xanh xanh, tim tím, ấm, chỉ có thể phát hiện bằng siêu âm mạch máu. Đến giai đoạn tiếp theo thì ổ dị dạng tăng kích thước, đập theo nhịp tim, sờ vào có cảm giác rung như sờ vào lưng mèo, có thể biểu hiện ra ngoài bởi các tĩnh mạch nổi ngoằn ngoèo dưới da; còn giai đoạn 3 là giai đoạn phá hủy, biến đổi da, loét, chảy máu, hoại tử và cuối cùng là giai đoạn 4 bệnh nhân sẽ bịsuy tim.

“Bình thường máu từ tim đi theo các động mạch, đến các cơ quan qua các mạch máu nhỏ và mao mạch, rồi theo tĩnh mạch về tim. Như thế, máu trong mao mạch và tĩnh mạch sẽ có áp lực thấp, phù hợp với cơ thể. Trong bệnh dị dạng động tĩnh mạch, máu sẽ đi trực tiếp từ động mạch sang tĩnh mạch qua trung gian một đám rối mạch máu bất thường, gọi là ổ dị dạng. Khi đó, máu trong ổ dị dạng và tĩnh mạch sẽ cao hơn rất nhiều so với bình thường. Ổ dị dạng sẽ phát triển theo thời gian, làm cho máu không đến được cơ quanvà lượng máu theo đường tắttrở về tim với lưu lượng cao”, bác sĩ Phong giải thích.