Cơ quan quản lý tại 5 quốc gia đang điều tra vụ xét nghiệm thu thập ADN từ phụ nữ và thai nhi để nghiên cứu của Trung Quốc.
Xét nghiệm do tập đoàn BGI (trụ sở tại thành phố Thẩm Quyến, Trung Quốc) phát triển và bán trên thị trường với tên NIFTY, giúp tầm soát bệnh down và hơn 80 tình trạng di truyền khác. NIFTY đã có ở hơn 52 quốc gia, được khoảng 8,4 triệu phụ nữ trên toàn cầu sử dụng.
Hãng Reuters vào tháng 7 dẫn ra nhiều nghiên cứu khoa học, gồm cả thử nghiệm lâm sàng, cho thấy BGI hợp tác với các bệnh viện quân đội Trung Quốc trong hoạt động phát triển và cải tiến xét nghiệm nêu trên. Tập đoàn này sử dụng nguồn ADN từ phụ nữ mang thai để tiến hành nghiên cứu đặc điểm của dân số, nhưng không chỉ giới hạn ở lĩnh vực này.
Phía Canada đánh giá thông tin Reuters cung cấp đặt ra nghi vấn lớn về dữ liệu rất nhạy cảm nên sẽ xem xét vấn đề. Cơ quan quản lý tại 2 nước Slovenia, Đức cũng đang điều tra NIFTY dựa trên quy tắc bảo vệ dữ liệu của Liên minh châu Âu (EU).
Slovenia bày tỏ lo ngại trước nguy cơ dữ liệu di truyền bị NIFTY lấy cho quốc gia khác. Tuy nhiên luật pháp nước này hiện vẫn chưa thay đổi cho phù hợp với quy tắc bảo vệ dữ liệu của EU nên khó lòng phạt BGI nếu tập đoàn thực sự vi phạm.
BGI bác bỏ thông tin hợp tác với quân đội Trung Quốc để phát triển NIFTY, khẳng định mối liên hệ với các bệnh viện chẳng liên quan gì. Tập đoàn này nói rằng đảm bảo tuân thủ luật pháp cùng quy định hiện hành, chỉ 5% xét nghiệm NIFTY là phụ nữ nước ngoài. Tuy nhiên chính sách bảo mật đăng trên trang web đơn vị này lại có điều khoản dữ liệu có thể được chia sẻ cho các mục đích an ninh quốc gia ở Trung Quốc.
Các cơ quan quản lý tại các nước Đức, Úc, Estonia, Canada yêu cầu BGI minh bạch trong việc sử dụng ADN phụ nữ, đồng thời nhấn mạnh đơn vị cung cấp sản phẩm BGI tại quốc gia ngoài Trung Quốc phải có trách nhiệm đảm bảo quyền riêng tư của dữ liệu. Cơ quan Bảo vệ dữ liệu châu Âu (EDPS) đang theo dõi diễn biến vụ việc.
NIFTY được cung cấp ở nước ngoài qua 3 hình thức: phòng khám địa phương thu thập mẫu máu rồi gửi đến chi nhánh BGI Hồng Kông, phòng thí nghiệm địa phương giải trình tự DNA từ mẫu máu rồi chia sẻ dữ liệu cho BGI Hồng Kông, phòng thí nghiệm địa phương thực hiện toàn bộ quy trình sử dụng công nghệ BGI.
Mạng lưới phòng khám Fertility Partners tại Canada cho biết họ không hề biết BGI hợp tác quân đội Trung Quốc. Phòng khám đã ngừng cung cấp NIFTY từ tháng 4 vì lý do khác.
Nhà cung cấp dịch vụ xét nghiệm gien GenePlanet (Slovenia) tuyên bố chỉ khi khách hàng đồng ý mới tiến hành “xét nghiệm nghiên cứu” của BGI, và khẳng định dữ liệu khách hàng qua NIFTY do GenePlanet thực hiện không hề bị chuyển sang Trung Quốc.
Tại Anh, nơi NIFTY được cung cấp qua phòng khám tư nhân, chính quyền yêu cầu BGI đăng ký trước ngày 1.9 thì mới được phép tiếp tục bán xét nghiệm này.
Chuyên gia tư vấn y tế thai nhi Bryan Beattie khuyên không nên xét nghiệm NIFTY, không phải vì vấn đề y tế mà vì nguy cơ dữ liệu ADN có thể bị chiếm đoạt, dùng cho mục đích mà cả bác sĩ lẫn người xét nghiệm không thể nào hình dung được.
Ông Beattie cùng 2 bác sĩ Anh khác vào năm 2014 từng quảng cáo cho xét nghiệm của BGI, lúc đó họ đều không biết mối liên hệ giữa tập đoàn BGI và quân đội Trung Quốc.
Năm 2020, nhà khoa học Kaarel Krjutskov điều hành một phòng thí nghiệm tại Estonia từ chối đề nghị dùng NIFTY từ BGI. Ông đang lo ngại các đơn vị cung cấp dịch vụ y tế châu Âu sẽ chọn NIFTY vì giá cả phải chăng mà chẳng cần tính đến an toàn dữ liệu.