21 năm mắc bệnh máu khó đông, chàng trai ước mơ được đi lại trên đôi chân

Chàng trai trẻ V.T.Đ. (21 tuổi) mắc phải căn bệnh máu khó đông, ưa chảy máu (bệnh Hemophilia) từ khi mới sinh ra. Vì vậy, thời gian nằm viện của Đ. nhiều hơn thời gian ở nhà. Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện với những lần truyền tủa lạnh, kim tiêm, những vết bầm tím trên cơ thể và những lần đau cứng khớp, bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ 2 của Đ. Không ít lần, Đ. cảm thấy mình là gánh nặng của gia đình và mất niềm tin vào cuộc sống.

Nằm trên giường bệnh, Khoa nội tổng hợp, Bệnh viện quận Thủ Đức (TP.HCM) với đôi chân teo tóp, cứng khớp, biến dạng, Đ. buồn bã cho biết: “Em cũng không biết mình bị liệt cái chân phải từ lúc nào nữa, chắc hồi em còn nhỏ nên em chẳng nhớ nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù đau lắm. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi… Em chỉ được học đến lớp 1 là phải nghỉ học do suốt ngày phải nhập viện…”. Nói đến đây, Đ. ngừng lại, ánh mắt nhìn xa xăm rồi rơm rớm nước mắt nói tiếp: “ Cuộc đời em như một gánh nặng cho gia đình, bây giờ em lại trở thành người tàn phế nữa rồi”

Theo lời ông Thìn (cha của Đ.) khi Đ. được 3 tháng tuổi thì gia đình phát hiện trên cánh tay anh xuất hiện những vết bầm tím, nên vội đưa đi khám tại bệnh viện. Tại đây, các bác sĩ phát hiện Đ. mắc bệnh di truyền Hemophilia A là bệnh máu khó đông do thiếu yếu tố VIII.

“Thật ra, nếu bình thường tôi sẽ không để ý, nhưng do trước đây con trai lớn của tôi đã mất từ lúc 4 tuổi, nó cũng có những triệu chứng y như vậy nên mới đặc biệt chú ý. Không muốn mất con thêm lần nữa nên gia đình đã vội vàng đưa cháu đi thăm khám và được thông báo là thằng bé mắc bệnh di truyền Hemophilia A là bệnh máu khó đông do thiếu yếu tố VIII. Tôi nghĩ nếu trước đây y học tiến bộ như giờ thì có lẽ thằng con đầu sẽ không ra đi sớm vậy đâu…”, ông Thìn chia sẻ.

Ông Thìn cho biết, lúc trước, bệnh Hemophilia không được hưởng bảo hiểm y tế nên cuộc sống gia đình bắt đầu gặp khó khăn. Sau khi bệnh này được bảo hiểm chi trả thì mẹ Đ.lại phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật nên mỗi lần đưa con đi viện, ông lại phải chạy vạy khắp nơi, khi thì bán thóc gạo, phần lớn là phải vay mượn.

“Tôi làm nông, mẹ cháu làm giáo viên dạy tiểu học thôi nên cuộc sống cũng chỉ đủ ăn. Giờ đây, mẹ cháu bị bệnh tật, một mình tôi chẳng biết xoay xở thế nào, bệnh tình của cháu ngày càng nặng, nhất là đã bị biến chứng nặng đôi chân teo tóp, cứng đờ không thể đi được”, ông Thìn ngậm ngùi nói.

Bác sĩ Võ Tấn Đạt - Trưởng đơn vị huyết học, Khoa nội tổng hợp, Bệnh viện Thủ Đức cho biết, bệnh Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gien bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.

Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia nói chung do thiếu yếu tố đông máu nên có thể bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương... Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng,... hoặc khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.

“Phụ nữ là người mang gen bệnh nên đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, những phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh, và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con”, bác sĩ Đạt khuyến cáo